Het Eetteam

Het is dinsdag 26 juni

Vandaag hebben we een afspraak met het Eetteam in het Jeroen Bosch Ziekenhuis. “Het Eetteam bestaat uit een kinderarts, pedagogisch hulpverlener, diëtist, logopedist, kinderverpleegkundige en kinderpsycholoog. Zij bekijken de problemen rondom het eten ieder vanuit een eigen expertise.” Aan het einde van de afspraak wordt samen met ons een plan gemaakt.

Lees meer »

De PEG-sonde

Het is dinsdag 28 januari
Om 6.30 uur zitten we in de auto onderweg naar het Erasmus MC in Rotterdam. Olivia staat vandaag ingepland om de PEG-sonde te krijgen. Ik vind het enorm spannend. Ondanks dat het een kleine ingreep is, gaat ze  wel onder algehele narcose. Ik hoop zo dat er geen complicaties optreden en Olijf er uiteindelijk baat van zal hebben. 

Lees meer »

Verslikincident en hartcontrole

Het is woensdag 15 januari

Thuis, na het werk, ben ik samen met Olivia in de keuken. Ze is lekker aan het spelen als er ineens iets dwars lijkt te zitten. Er loopt uit het niets een grote hoeveelheid slijm met voeding uit haar mond en neus. Ze raakt in paniek, zwaait met haar armpjes en hapt naar lucht. Ik pak haar meteen op, maar kan niets doen. Ik zie de paniek in haar oogjes en de angst slaat ook bij mij toe. 

Lees meer »

1e hartcontrole na 3 maanden

Het is dinsdag 1 oktober
Vandaag moeten we met Olivia na 3 maanden weer op controle bij de cardioloog in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. We vinden het enorm spannend, want er heeft nog niet eerder zo’n lange periode tussen gezeten. Daarnaast zijn we bang dat er misschien weer iets niet goed is met haar hart, net als toen we in februari slecht nieuws kregen. Toen zagen we het ook niet aankomen..

Na radiostilte, weer op controle en een update

Het is dinsdag 9 juli
We zijn alweer 4 weken verder sinds de laatste controle. Olivia spuugt nog steeds, het wordt niet minder, vooral in de ochtend heeft ze veel last van slijm. Hierdoor kunnen we de voeding niet sneller laten inlopen, dus de pomp staat nog veel aan. De hapjes gaan ook nog steeds gepaard met kokhalzen en spugen. Ze houdt haar mondje nu dicht als we iets willen geven, dus ze krijgt niets zelf binnen. Ik ben moe. Het blijven proberen en geen vooruitgang zien breekt op. Gelukkig kan ze nu spelen en ontwikkeld ze zich daarin. Ze heeft een stuk meer energie, dan voor en vlak na de operaties. Dat is fijn om te zien.

Lees meer »