De grote hartcontrole

Het is dinsdag 26 september
Vandaag gaat Olivia weer voor haar hartcontrole naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Het is ruim een jaar geleden dat we er zijn geweest, dus het is voor iedereen een spannende dag.

1e hartcontrole na 3 maanden

Het is dinsdag 1 oktober

Vandaag moeten we met Olivia na 3 maanden weer op controle bij de cardioloog in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. We vinden het enorm spannend, want er heeft nog niet eerder zo’n lange periode tussen gezeten. Daarnaast zijn we bang dat er misschien weer iets niet goed is met haar hart, net als toen we in februari slecht nieuws kregen. Toen zagen we het ook niet aankomen..

Operatie op zaal en eindelijk knuffelen

Het is zondag 5 mei

De dag begint rustig, Olivia haar waardes zijn redelijk stabiel. Eindelijk een goede dag!, denk ik.

Als ’s middags haar bloeddruk opeens flink stijgt, kunnen ze daar geen verklaring voor vinden. Ik vraag of ze onder het gaasje naar haar patch willen kijken, deze is in haar borst gehecht in verband met het open borstbeen. Mijn vermoeden wordt bevestigd, de hechting is losgelaten.

De Ross-operatie

Het is woensdag 1 mei

De afgelopen dagen waren zwaar, Olivia ging elke dag verder achteruit. Ze ging steeds meer zweten en haar hartslag ging flink omhoog. Ze is toe aan deze grote operatie! Haar 4e operatie, waarvan de 3e openhartoperatie.

Om 7.30 uur horen we dat er plek is op de intensive care en de operatie doorgaat en begint om 8.00 uur. We verschonen haar, doen haar het operatiepakje aan en daarna lopen we naar de operatiekamer aan de andere kant van het ziekenhuis.

Voedingsproblemen en op naar de volgende operatie

Het is maandag 15 april

Het hele weekend is Olivia onrustig geweest. De sonde zat grotendeels opgekruld in haar maag, daarom is het er een stuk terug uit getrokken. Het kan helaas goed zijn dat het daardoor ook uit de dunne darm gehaald is. Eerst is de voeding weer teruggezet naar 5 milliliter per uur en vanochtend vroeg is het uitgezet, omdat ze bleef kokhalzen. Ik ben het elke dag wat nieuws uitproberen inmiddels behoorlijk beu..

Het slecht nieuws gesprek

Vervolg op mijn vorige blog.

Het is maandag 8 april

Na een enorm zware dag, kom ik na het avondeten weer op de IC. De artsen komen naar me toe en vragen hoelaat papa er weer is. Ze willen namelijk de echo met ons bespreken. Ik denk: dit moet erg belangrijk zijn als ze dit nog in de avond willen bespreken! Ik app Les, die nog op zijn werk is, dat hij nu deze kant op moet komen.

Is het voor nu genoeg?

Het is woensdag 3 april

Olivia is de nacht goed doorgekomen. Ze heeft wel verhoging gehad, waar ze paracetamol voor heeft gekregen.

In de ochtend wordt een echo gemaakt. Ze heeft nu nog veel vocht, dus of ze winst hebben behaald met de operatie kunnen ze pas komende dagen zien. Voor nu is het belangrijk dat de functie van het hart en de knijpkracht goed is. Dit is ook het geval. Ze krijgt plasmedicatie in de hoop dat ze morgen operatief het borstbeen (sternum) kunnen sluiten.

We zijn er nog niet

Het is dinsdag 2 april

Vandaag wordt Olivia om 9.00 uur geopereerd. Ze heeft vanacht geen verhoging gehad en er is geen spoedgeval tussendoor gekomen, dus haar operatie gaat door. Om 7.30 uur komt de chirurg met ons voorbespreken over wat ze zullen doen/proberen en de risico’s. Hij zegt dat ze naast de aortaklep ook de mitralisklep zullen bekijken. Deze is wat aan de kleine kant, geeft nog geen problemen, maar mochten ze een vernauwing kunnen verminderen pakken ze dat ook mee.

Voorbereiding op de openhartoperatie

Het is woensdag 27 maart

Om 15.00 uur wordt ik gebeld, het is de planner van het Sophia Kinderziekenhuis, Olivia wordt maandag 1 april opgenomen en dinsdag 2 april geopereerd. Wat een opluchting om weer een nieuwe datum te hebben, nu is het afwachten of er niets tussen komt. Voor ze de telefoon neer legt vraag ik welke chirurg haar zal opereren. Het zal de chirurg zijn die laatst was uitgevallen samen met de chirurg, die haar de eerste keer geopereerd heeft.

Wat een spannende periode weer.

Stilte voor de storm

Het is zondag 10 maart

De afgelopen dagen was Olivia opgenomen in het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Tot nu toe is dit het meest fijne ziekenhuis om te zijn. Goede communicatie, een fijne sfeer, ik hoef niet overal achteraan en het is modern. Ook is er een speelkamer, speciaal ingericht voor baby’s. Olivia ligt deze dagen aan een monitor om haar hartslag, ademhaling en saturatie in de gaten te houden en met name tijdens het spugen/verslikken.